Aspace

JMRojas:Háblanos de la historia de ASPACE en Granada

Santiago Fernández:En abril de 1.981, un grupo de padres con hijos afectados de parálisis cerebral, decidieron unirse y organizarse como Asociación sin ánimo de lucro para reivindicar las necesidades en materia de rehabilitación, educación, etc… y que la Administración no cubría. El primer domicilio social de ASPACE, fue el domicilio particular del Presidente elegido en la Primera Asamblea de Socios de esta Asociación.

SF: En 1.984, ASPACE consiguió que el Instituto Andaluz de Servicios Sociales les cediera un local en Calle Gracia de Granada, donde además de su función reivindicativa, empezó a prestar servicios directos a niños/as entre 0 y 6 años, afectados de parálisis cerebral. Y que requerían de tratamientos de fisioterapia y logopedia, ya que la Administración sanitaria no les prestaba dichos servicios.

SF: En 1.989 la ubicación de ASPACE volvió a cambiar, consiguiendo que otra vez el Instituto Andaluz de Servicios Sociales les cediera otro local más amplio en la calle Ancha de Santo Domingo de Granada. En este local, se comenzó, por primera vez, a dar servicios a chicos/as mayores de 16 años, que habían finalizado su periodo de escolarización y que no recibían ninguna respuesta por parte de la Consejería de Educación, una vez finalizada la enseñanza obligatoria. Así se comenzó con el Programa de Educación de Adultos y el Centro Ocupacional, consiguiendo en 1.991 que la propia Delegación de Educación nos cediera unas aulas en el Centro de Educación Especial “Jean Piaget” de Ogíjares, fecha en la que comenzó a funcionar el Centro de Unidad de Día, dirigido a chicos/as mayores de 16 años gravemente afectados.

SF: En ese mismo año, ASPACE comenzó a reivindicar ante la Administración, la necesidad de un Centro Específico de Atención a Personas con parálisis cerebral en Granada y la construcción de una residencia que cubriera las necesidades familiares de personas con parálisis cerebral y a adultos, que ya empezaban a plantearse. Así conseguimos entrar en un Plan de Ordenación de Centros de la red andaluza, aprobándose la construcción del nuevo Centro Integral y la cesión de un terrero de 3.000 metros cuadrados, por parte del Excmo. Ayuntamiento de Granada.

SF: De esta forma, comenzó la andadura de una nueva etapa para ASPACE. Tras varios años de aportaciones económicas por parte de la Consejería de Servicios Sociales, en Septiembre de 1997 todos los servicios que prestaba la Asociación, se ubicaron en nuestro domicilio actual, sito en calle Mercedes Gaibrois, 39 de Granada. Se trata de un edificio de tres plantas, totalmente adaptado que fue equipado gracias a la Fundación ONCE. En enero de 1.998, se procedió a la inauguración oficial del nuevo edificio, a la cual asistió el Ilmo. Sr. Consejero de Asuntos Sociales D. Isaías Pérez Saldaña.

SF:Entonces se levantaron los cimientos de la futura residencia, forjando su terminación durante los últimos diez años.

JMR: ¿Podrías explicarnos qué es la parálisis cerebral?

SF: La Parálisis Cerebral es una discapacidad aún bastante poco conocida para gran parte de la sociedad.

SF: Bajo el término de Parálisis Cerebral se conoce la lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos, de carácter permanente (irreversible y persistente a lo largo de toda la vida) y no progresiva (no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo), que se caracteriza por la alteración de la postura, tono y movimiento. Esta lesión puede suceder durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida, y puede deberse a diferentes causas, como una infección intrauterina, malformaciones cerebrales, nacimiento prematuro, asistencia incorrecta en el parto,...

SF: Puede generar la alteración de otras funciones superiores (atención, percepción, memoria, lenguaje y razonamiento) en función del tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica y el nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce, e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central (va a repercutir en el proceso madurativo del cerebro y por lo tanto en el desarrollo del niño).

SF: A estos problemas se pueden asociar otros de diversa índole y no menos importantes. Se trata de problemas clínicos, sensoriales, perceptivos y de comunicación. Esto hace que exista una enorme variedad de situaciones personales, no generalizables, que dependen del tipo, localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica. Así, en algunas personas la Parálisis Cerebral es apenas apreciable, mientras que otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para su vida diaria.

SF: Las bases esenciales utilizadas para el diagnostico de la PC son cinco, e incluyen desde la localización de la lesión en los tejidos nerviosos de la cavidad craneal, la comprobación de la lesión permanente y no progresiva, la detección de la lesión precoz (durante la maduración cerebral), el cuadro clínico dominado por un trastorno motor (de postura, movimiento y tono muscular), y la variabilidad del cuadro clínico a lo largo de la vida.

SF: La Parálisis Cerebral no se puede curar. Pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena. La realidad es que la intervención rehabilitadora, educativa y asistencial requiere de intervenciones multidisciplinares: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, educación, psicología, psicomotricidad, etc. Todas ellas altamente especializadas y perfectamente coordinadas para garantizar la adecuada eficacia y excelencia profesional.

JMR: ¿Cuáles son vuestras líneas de actuación?

SF: Están basadas en el DECÁLOGO ESTRATÉGICO DE ASPACE

SF: 01. Orientación centrada en los socios: Las asociaciones iniciaron su andadura a iniciativa de padres con niños con parálisis cerebral: por eso en un principio las asociaciones se denominaban a sí mismas como “de ayuda a padres…”. Tras más de treinta años de andadura, los cambios habidos han permitido ampliar el horizonte de servicios y necesidades que satisfacer: siendo todas las personas con parálisis cerebral (y no sólo los niños) el centro de interés.

SF: 02. Establecer un eficiente sistema de información: La primera laguna que la parálisis cerebral ha compartido con otras deficiencias ha sido la ignorancia. ¿Qué es parálisis cerebral? puede ser una pregunta que todavía hoy intimide tener que precisar. ¿Qué hacer?, puede ser otra pregunta comprometidísima.

SF: Sin embargo el esfuerzo conjunto de todos ha permitido ir recopilando testimonios, experiencias, teorías, pistas, investigaciones, etcétera. Aunque posiblemente persiste no tanto el problema de la cantidad de información que se haya podido generar, como el problema de su dispersión.

SF: 03. Democratizar las asociaciones: Afirmar con esta rotundidad, parece presuponer que más bien se trata de una denuncia. No es eso: es más bien una llamada de atención a esta organización (y extensible a otras) para que persista en ese anhelo. ¿Cómo? Canalizando la participación de todos los agentes que la integran: familiares, profesionales, voluntariado,… a través de las asambleas de socios, comisiones de trabajo, juntas directivas, procesos de selección de personal transparentes, representantes de los trabajadores,… Pero sobre todo, instando a la participación directa y decisiva de los propios socios: lo cual nos lleva insistir en los dos claves que anteceden a esta que aboga por la democratización.

SF: 04. Aceptar sus distintas vertientes: Asociación / Centros de servicios / Productos: En un principio del devenir histórico, aspace sólo se concebía como una asociación reivindicativa, que recordaban a las administraciones públicas sus obligaciones en el reconocimiento de unos derechos constitucionales. Y ante tantas carencias existentes, se fueron convirtiendo en promotores de los servicios demandados: pasando así de asociaciones… a asociaciones que prestan servicios, con sus expectativas y sus exigencias.

SF: 05. Distinguir entre socios y clientes: Las asociaciones las constituyen socios, afiliados… Es decir, aquellos para quienes se destina el disfrute de sus actividades y cometidos: los padres de niños con parálisis cerebral a quienes se negaba el derecho de escolarización (en un principio), todos aquellos con parálisis cerebral, e incluso los afines… Pero como entidad prestadora de servicios también se destina quienes se beneficien de los mismos: los usuarios, los beneficiarios, los clientes.

SF: 06. Atender a sus necesidades específicas: Dado que la propia Constitución española sólo distingue entre deficiencias físicas, psíquicas y sensoriales, todas las normativas y criterios se ciñen a estos tres supuestos clásicos. De tal manera que se discrimina cualquier otra situación que pudiéramos denominar mixta: con la grave extorsión que acaba produciendo. Esta situación ha llevado a ASPACE a venir reclamando un Cuarto Grupo para la deficiencia con parálisis cerebral.

SF: 07. Asegurar la Calidad.

SF: Entender la Calidad en su más amplia expresión, más allá de modas y de certificados. La calidad como una cultura de organización que imprime una actitud de permanente cambio y mejora. Calidad en la prestación profesional de los servicios, en el desarrollo de los programas, en la gestión de sus centros. Calidad también en sus fines, en el lema de su misión estratégica: la calidad de vida para las personas con parálisis cerebral.

SF: 08. Investigación / acción / formación.

SF: En un entorno de continuos cambios es importante insistir en la formación como garantía de futuro. Pero tratándose de la parálisis cerebral, con su complejidad y los continuos avances de la ciencia y la tecnología, la formación resulta por sí sola insuficiente.

SF: 09. Mejorar nuestra percepción de y en lo social.

SF: 10. Código deontológico: ética: En primer lugar, para escapar de cualquier esperpento de beneficencia con que nos salpica la tradición histórica. Pero también como una seña de identidad rotunda. Especialmente si la fundimos en garantías sobre los derechos de las personas con discapacidad: especialmente de aquellas más desfavorecidas.

SF: Hablar de ética, es hablar de transparencia en la gestión, disponer de criterios de acceso a sus servicios y centros, mantener unas relaciones laborales justas, defensa de los derechos del socio y del usuario, respeto a la intimidad, fomentar la igualdad de oportunidades, etc.

JMR: ¿En qué proyectos estáis enfrascados en la actualidad?

SF: Principalmente el mantenimiento de los servicios existentes, la puesta en funcionamiento de una Residencia para personas con parálisis cerebral gravemente afectadas y la búsqueda de financiación para la construcción de un nuevo Centro en la zona norte de Granada. JMR: Habladnos sobre las actividades que desarrolláis dentro y fuera del centro

SF: En el centro se ofrecen los servicios de: Centro de Día; Taller Ocupacional; Rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, psiclolgía y logopedia); formación (FPO y PGS); empleo, a través del programa de Acompañamiento a la Inserción subvencionado por la Consejería de Empleo y nuestra Federación ASPACE Andalucía; escuela de padres; Club Deportivo (Boccia y Slalom) y Servicio de ocio y tiempo libre donde destacan a modo de ejemplo las siguientes actividades del Centro para nuestros usuarios: Colonias en Tenerife, Cádiz y en Waingunga (Huelva), Visitas a: Selwo Marina, Juveándalus, Centro Comercial, Viveros, Aeroveleta, Centro Ecuestre Sierra Nevada, Cine Matinal, Isla Mágica, Parque de las Ciencias, Alhambra, Cuevas de Piñar, Cuentacuentos en ASPACE, Teatro Navidad en el Centro Cívico, desayunos en cafeterías de Granada, Salidas de comidas a chino, pizzerías y otros restaurantes, Comida en el Ferial del Corpus, Comida en el campo, Discotecas, Heladerias, Piscinas y Fiestas temáticas.

SF: Queremos destacar en materia de empleo el convenio firmado con el Excmo. Ayuntamiento de Granada por el que anualmente proponemos a unos 2 ó 3 becarios que realizan prácticas remuneradas como subalternos con opción de contrato en los siguientes tres años. Este ayuntamiento está siendo pionero en la integración de las personas con discapacidad intelectual, creando unas oposiciones específicas para este colectivo.

JMR: ¿Qué actividades lleváis a cabo para difundir vuestra labor en la sociedad granadina?

SF: Todos los años se preparan Mesas Petitorias en fechas cercanas al día 3 de diciembre, (día internacional del discapacitado) para dar información a los ciudadanos de nuestra Asociación. Ese día se aprovecha para vender lotería, chirstmas y otros productos del taller. Se hacen espectáculos a beneficio de la Asociación y en nuestro 25 aniversario que fue el pasado año 2006 se realizaron los siguientes actos:

SF: Concurso de Fotografía relacionada con la Parálisis Cerebral con exposición en el Ayuntamiento.

SF: Organización del XVII Campeonato de España de Boccia

SF: Asamblea General de la Confederación Nacional Aspace

SF: Exposición trabajos realizados en el Taller Ocupacional

SF: Realización de un Video Promocional de la Asociación

SF: Festival Benéfico de Copla con la Banda Municipal de Granada

SF: Realización de un folleto informativo conmemorando el 25 aniversario de la Asociación

JMR: ¿Con cuántos socios contáis?

SF: 360 Numerarios y 180 protectores, haciendo un total de 540 socios.

JMR: ¿Qué tal va la puesta en marcha de la residencia?

SF: Ya estamos en el punto del papeleo, pues a nivel de equipamiento está casi todo listo. Esperamos que esté en funcionamiento para antes del verano. Aún continúa abierta la bolsa de empleo para recibir curriculums de personal de limpieza y auxiliares de clínica.

JMR: ¿Qué organismos o entidades, públicas o privadas, colaboran con vosotros?

SF: Recibimos o hemos recibido subvenciones y/o colaboraciones de la Fundación ONCE, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, de las Consejerías de Igualdad y Bienestar Social, de salud, de gobernación, de educación, de empleo y desarrollo tecnológico, de la diputación provincial de granada, de la universidad de granada, del banco de alimentos de Cruz Roja Española, del Ayuntamiento de Granada, de Caja Granada, Caja Madrid, Caja Rural, La Caixa y otras muchas entidades privadas para el teatro benéfico anual que realiza a agrupación teatral “Patio del Realejo”. También hemos contado con la colaboración de personajes famosos que han colaborado cono nosotros como Miguel Ríos, Santi Rodríguez (el frutero de 7 vidas) o el Mago Migue.

JMR: Al visitar el centro me asombré de vuestro taller de impresión digital.

SF: El Centro Ocupacional Portal13. tiene como objetivos la adquisición de habilidades y destrezas para el desarrollo de la capacidad expresivo-artística y pre-laboral, por medio de talleres, creando hábitos de responsabilidad hacia el trabajo y fomentando la integración social de las personas con discapacidad y en concreto de las personas con parálisis cerebral.

SF: Los talleres que se realizan en el Centro están destinados a la realización de impresión digital financiada por la hermandad se Semana Santa de los Favores como obra social con motivo de la coronación Canónica de su titular Virgen de la Misericordia. Los productos de este taller de imprenta tienen una gran aceptación y salida dentro del mercado. También se realizan invitaciones y regalos de boda, boletines, tarjetas de presentación…

SF: El taller de papelería tiene como productos principales los Christmas de navidad y las libretas, todos ellos con diseños propios realizados por los usuarios. SF: Con el taller de bisutería y abalorios se desarrolla la rama más artística, ya que cada diseño es único. La elaboración minuciosa y cuidada de los productos los dota de un valor añadido que deja ver la gran capacidad de las personas con parálisis cerebral.

SF: El Centro cuenta con programas de ajuste personal y social, seguridad e higiene, así como de una serie de recursos tanto personales como materiales, adaptados a las necesidades particulares de cada una de las personas que lo integran.

JMR: ¿Es Granada una ciudad solidaria?

SF: Creemos que no, pues cuando montamos algún espectáculo a beneficio nuestro, es difícil llenarlo con gente de la calle que no esté vinculada a la Asociación. Suponemos que también puede influir que el tipo de espectáculo o la estrategia de marketing por la que optemos no sea siempre la más adecuada, aunque lo cierto es que necesitamos financiarnos con este tipo de actividades asociativas y hay que fomentar más la solidaridad de la ciudadanía.

JMR: Dejad un mensaje para nuestros lectores

SF: La mejor forma de conocer esta discapacidad es acercándose a nuestro Centro. Todo el que viene ya sea de forma voluntaria, como prácticas formativas, o trabajando… pasados unos meses se da cuenta de que lo que traía en mente sobre lo que es la parálisis cerebral no es ni mucho menos lo que se lleva. Es fácil crearnos expectativas sobre lo desconocido. Por eso, os pedimos que os acerquéis a conocernos y os llevaremos una gran sorpresa.