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JMRojas: Habladnos un poco de la historia de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. Mari Nieves Sánchez: En Granada empezamos en 1990, en casa de Don Juan Antonio Romera que tenía un hijo afectado de esclerosis. Con el paso del tiempo nos afiliamos a AEDEM (asociación a nivel nacional) y conseguimos un pequeño local en la Federación de Minusválidos de Granada. A partir del 2000 yo formo parte de la Junta Directiva y nos plantemos mudarnos de un lugar anterior en Armilla a otro más grande debido al crecimiento de la asociación y a la llegada de nuevos trabajadores a ella, como el caso de Pili. Buscamos instalaciones en Granada, pero los precios eran carísimos y gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Armilla conseguimos ocupar el espacio actual. MNS: Principalmente los Ayuntamientos de Armilla y Padul. En otro ámbito diversas subvenciones que podemos recibir a través de proyectos de organismos oficiales o entidades privadas como Caja Madrid, La Caixa o CajaGranada. JMR: ¿Cuáles son vuestras principales líneas de actuación? MNS: Ayudar a las personas con esclerosis múltiples, a sus familiares y a personas que sufran enfermedades similares. Empezamos con un área de rehabilitación y actualmente contamos con una trabajadora social y un psicólogo. MNS: A través del SAE, mediante subvención, contamos con fisioterapeuta, logopeda y limpiadora. MNS: Todos nuestros profesionales desarrollan sus actividades en nuestro centro y ,en caso necesario, en el domicilio de los afectados.
JMR: ¿Cuantos socios tenéis?MNS: Somos unos 300 socios siendo unos 200 afectados. JMR: ¿En qué consiste la esclerosis múltiple? MNS: En lugar de entrar en tecnicismos, voy a explicarte la esclerosis múltiple con una metáfora bastante sencilla. MNS: Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso. Imagina que el sistema nervioso es el cableado de tu casa. Igual que los cables de tu casa están envueltos por plástico, los nervios están envueltos por una sustancia que se llama mielina. Esa mielina puede romperse y no dejar pasar la corriente o deteriorse, en mayor o menor medida, y no dejar pasar tanta corriente como sería necesaria para abastecer toda la casa. MNS: Lo común de la enfermedad es el cansancio y venirse un poquito abajo, aunque en cada persona luego toma unos síntomas determinados que pueden reflejarse en brotes específicos o en un proceso contínuo. JMR: ¿Creéis que es una enfermedad desconocida? MNS: Hasta hace unos años, sin duda alguna. Te comento que a mi marido, que tiene 58 años y es afectado desde los 10, no se la diagnosticaron hasta los treinta. MNS: Antes los médicos de cabecera te miraban con cara rara cuando les decías que tenías esclerosis múltiple. Se ha dado el caso de algunos profesionales a los que les hemos tenido que explicar en que consistía.
Gloria Marín: En mi caso, yo soy afectada, me la diagnoticaron hace tres años tras confundirla en repetidas ocasiones con una depresión.MNS: En la actualidad en Granada tenemos dos profesionales, el Doctor Guerrero y Doña Carmen Aznar, especializados y muy implicados con nosotros. JMR: ¿Qué actividades desarrolláis de cara a “publicitaros” entre la ciudadanía granadina? MNS: Hace tres días tuvimos una cena benéfica donde colaboraron el Fandi y Mago Migue. Uno nos donó un traje de luces para sortearlo y Miguel nos amenizó la noche con su magia y humor. GM: Desarrollamos funciones de teatro y otras comidas en sitios como El Padul, un pueblo que se vuelca muchísimo con nosotros. Sacamos botellas de vino con nuestro logotipo, camisetas y pulseras a precios económicos con diseños muy coloridos. GM: Del último año destacamos los congresos donde participaron importantes especialistas y la cesión de la barra del día de la Cruz por parte de los vecinos de Ambros. Ellos mismos obtuvieron el primer premio por su Cruz y donaron el dinero igualmente a la asociación. JMR: Aprovechad para decirle lo que deseéis a nuestros lectores. MNS: Pienso que la sociedad debe conocer la enfermedad y que tratar con normalidad a los afectados. La familia debe incidir en no esconder al afectado y tiene que ser el apoyo más visible de éste. GM: Como la gente a veces no ve tus limitaciones es una doble lucha, contra la enfermedad y contra las personas que no perciben tu cansancio o cualquier otro síntoma. GM: La gente puede colaborar haciéndose socio si necesidad de ser afectado. En el caso de personas afectadas recomiendon simplemente que vengan. A mi me trajeron simplemente de los pelos porque no quería ver a alguien que tuviese los mismos síntomas que yo. ¡Hoy puedo decir que es lo mejor que he hecho desde que conocí que padecía esclerosis. No quería ni venir y formo parte de la Junta Directiva!
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