Ayuntamiento de Salobreña y Aemoc impulsan hoy un pacto para abordar las enfermedades raras
GRANADA, 25 (EUROPA PRESS)
El Ayuntamiento de
Salobreña (Granada) y la Asociación Española de Osteocondromatosis Múltiple Congénita (Aeomc) celebrarán hoy una mesa redonda en la que se impulsará un 'Pacto de Todos' que garantice un compromiso firme y conjunto para abordar las patologías poco frecuentes.
Con esta petición, que se efectuará en el marco del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, se pretende reivindicar una estrategia global para que los enfermos alcancen una verdadera integración social, sanitaria, educativa y laboral, según informó en una nota la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Por ello, La Aemoc y Feder han elaborado el manifiesto 'Por un Pacto de Todos por las ER', donde se pide la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER --puesta en marcha el pasado año por el Ministerio de Sanidad-- y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.
Según la organización, las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del diez por ciento de los fallecimientos de los pequeños de uno a cinco años. Se estima además que siete de cada cien personas sufre una de estas patologías.
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