Ataxia no es vivir esperando, es vivir con esperanza

Granadaenlared:¿Podrías explicarnos en qué consiste la ataxia?

Encarna Conde García: La Ataxia es una afección neurodegenerativa que se manifiesta en trastornos de la coordinación del movimiento y del equilibrio. En algunos casos también afecta gravemente la dicción y la voz. Así mismo puede llegar a afectar el funcionamiento de órganos internos como el corazón. Es hereditaria, aunque también puede aparecer en forma espontánea. Tiene gran impacto ya que, por su carácter hereditario, pueden presentarse varios casos en una misma familia. Existen diagnosticadas unos 400 tipos diferentes de ataxia, las cuales pueden ser recesivas o dominantes.

Granadaenlared:¿Cómo se va desarrollando la enfermedad? ¿Se da más en algún prototipo de persona?

ECG: La enfermedad se manifiesta con problemas de equilibrio y coordinación que aumentan progresivamente. En general es una afección hereditaria, es decir, que si se manifiesta en un miembro de la familia, otros miembros, como hijos y hermanos, pueden llegar a padecerla. En los últimos años se han presentado casos de aparición espontánea de la Ataxia como consecuencia del estrés, accidentes y de factores ambientales. Si el tipo de ataxia es dominante se presenta en la edad adulta, si es recesiva se presenta en la infancia.

Granadaenlared:¿Cuál es la historia de la asociación?

ECG: Comencé el movimiento asociativo de ataxia en Andalucía en 1990. Inicialmente se constituyó como una asociación andaluza de afectados de ataxias hereditarias. Los primeros años fueron muy difíciles ya que la ataxia es una enfermedad minoritaria y por tanto desconocida para la sociedad, las familias, la comunidad médica y las autoridades sanitarias. Los afectados estábamos marginados de cualquier actividad social, recreativa o laboral, muchas veces reducidos a ocupar un lugar de la casa familiar.

Reunión de CANF COCEMFE Ataxias Andalucía(Granadaenlared.com)

ECG: Con nuestra intensa actividad de divulgación, sensibilización, demanda y reivindicación, nos fuimos dando a conocer, el número de socios aumentó, familias de toda Andalucía nos buscaban, e incluso de otras regiones. Nos dimos cuenta de la necesidad de crear asociaciones en las diferentes provincias andaluzas y agruparnos bajo una federación. De esta forma, en el año 2003, nace CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA, que inicialmente se llamó Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias, FADADA.

ECG: Durantes estos casi veinte años de lucha asociativa hemos creado asociaciones de Ataxia en todas las provincias de Andalucia, excepto Almería, la cual, muy seguramente, será creada a finales de éste año. Actualmente nuestra Federación y las diversas asociaciones de ataxia prestan apoyo a casi cuatrocientas familias andaluzas.

Granadaenlared:Una familia tiene un caso de ataxia. ¿Cómo actuais con ella? ¿Y con la persona que la sufre?

ECG: Siempre procuramos entrevistarnos personalmente con el afectado y sus familiares. Sin crear falsas expectativas les hacemos ver que la vida es posible con la ataxia. Hacemos una orientación social y una explicación de los programas y actividades que llevamos a cabo. Hacemos énfasis en la importancia de la rehabilitación fisioterapéutica y el buen estado de ánimo para enfrentar los síntomas. También hacemos una breve exposición de nuestra actividad asociativa y reivindicativa. Buscamos hacerles sentir que no están solos, que el colectivo de ataxia agrupa muchas familias que luchan unidas para mejorar su calidad de vida. Si aceptan formar parte de nuestro colectivo los vinculamos a las actividades que desarrollamos e iniciamos con ellos las gestiones correspondientes para que puedan beneficiarse de las ayudas y subvenciones a las que tienen derecho.

Granadaenlared:Tuvistéis hace poco un congreso en Granada, ¿qué tal las cosas en nuestra ciudad?, ¿cómo va la sede de aquí?

ECG: Este año realizamos nuestro VIII Encuentro Andaluz de Afectados y Familiares de Ataxia en Albolote, Granada, en el Hotel Torreón. Esta actividad es una de las más esperadas cada año por nuestros socios. Durante un fin de semana asistimos a conferencias y exposiciones sobre un tema de interés para nuestro colectivo y volvemos a encontrarnos con amigos y familiares. Este año el tema fue la Ley para la autonomia Personal y atención a la Dependencia. El paisaje de Granada y la amabilidad de vuestra gente fue el mejor escenario para nuestro encuentro. La pasamos muy bien.

Encarna Conde García, presidenta de CANF COCEMFE Ataxias Andalucía (Granadaenlared.com)

ECG: En Granada creamos, a finales del año pasado, la Asociación Granadina de Ataxias, AGRADA. Este año ha entrado a formar parte de nuestra Federación. Estamos muy entusiasmados, con la creación de AGRADA nos acercamos al objetivo de tener presencia en todas las provincias andaluzas, tan sólo nos falta Almería.

Granadaenlared:¿Cuántos socios tenéis?

ECG: Actualmente nuestra Federación agrupa alrededor de cuatrocientas personas afectadas de toda Andalucía.

Granadaenlared:¿Qué actividades desarrolláis desde la asociación?

ECG: Además de nuestra labor de asistencia y atención social, a través de nuestra trabajadora social, centramos nuestro trabajo en la búsqueda de mejorar las condiciones de vida de los afectados y sus familias. La Ataxia es una afección de gran impacto ya que, por ser hereditaria, se pueden presentar varios casos en una familia.

ECG: Uno de los grandes problemas de nuestro colectivo es el desconocimiento de nuestra afección ya que la ataxia es catalogada como una enfermedad rara. Por esta razón realizamos actividades de divulgación y sensibilización ante la sociedad, la comunidad médica y farmacéutica. Así mismo realizamos acciones de reivindicación y demanda de mejores servicios y atención ante las autoridades sanitarias. Tenemos un Programa de Rehabilitación en el cual un fisioterapeuta instruye al afectado acerca de ejercicios que puede realizar en su casa para mejorar su movilidad.

ECG: También organizamos actividades de socialización, ocio y tiempo libre en las que buscamos la integración de nuestro colectivo. Anualmente celebramos el Encuentro Andaluz de Afectados y familiares de ataxia, durante un fin de semana, en algún lugar de Andalucía y el Encuentro Andaluz de Jóvenes de Ataxia. Hemos creado una asociación deportiva para fomentar la práctica de deporte adaptado.

ECG: También pertenecemos a entidades que agrupan asociaciones y federaciones de personas con discapacidad a nivel regional, nacional y europeo, como CANF COCEMFE ANDALUCIA, FEDER y EURORDIS.

Granadaenlared:¿Recibís algún tipo de subvención ya sea pública o privada?

ECG: Como Federación presentamos constantemente programas ante las instituciones públicas y privadas. En algunos casos obtenemos subvenciones o ayudas que permiten desarrollarlos. Contamos con el apoyo incondidional de CANF COCEMFE y pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

ECG: Agradecemos a las instituciones que nos han ayudado, como la Dirección General de Personas con Discapacidad y la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, el Distrito San Pablo - Santa Justa y Participación Ciudadana Distrito Nervión - San Pablo de Sevilla, la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa, la Fundación Once, la Fundación La Caixa Obra Social y, por supuesto, CANF COCEMFE ANDALUCIA

Granadaenlared:Un mensaje para la sociedad.

ECG: Os invitamos a conocer nuestra Federación y a acercaros a las diferentes Asociaciones de Ataxia en Andalucía. Tenemos un blog, donde podréis conocer mas acerca de nosotros, está en en ésta dirección:

ECG: http://blogfadada.blogspot.com

ECG: Pronto tendremos nuestra página web. Por último os dejamos con nuestro lema:

ECG: Ataxia no es vivir esperando, es vivir con esperanza.